Belangrijke stap gezet

Door omstandigheden is het een tijdje rustig geweest op het blog. Maar 7 december 2010 - 13.00 uur was een moment dat ik niet ongemerkt voorbij kon gaan. De aanbieding van de petitie aan de Tweede Kamer.

Alle leden van de stichting, aangevuld met prof. Jon van Rood en Henkjan Smits en enkele afgevaardigden van gerelateerde organisaties verzamelden zich vanaf 11.00 uur aan de overkant van het Plein om de laatste voorbereidingen te treffen.
Even voor 13.00 uur de belangrijke oversteek naar het Tweede Kamergebouw met de alle petities.
Na de opstopping bij het scan-apparaat, voor het geval je bepaalde 'wapens' mee naar binnen zou nemen voor het geval men de petitie niet in ontvangst zou willen nemen, verzamelen in het de hal van het Tweede Kamer gebouw.

Rond 13.00 uur ontstaat er in het midden van de Statengalerij een grote groep van kamer- en commissieleden aangevuld met onze afvaardiging en onder het toeziend oog van de beeldenrij met figuren uit de Nederlandse geschiedenis, zoals Michiel de Ruyter en Koningin Wilhelmina.

Een goed en belangrijk gezelschap en Alexander Pechtold sprak van een uitzonderlijk grote opkomst van kamerleden, terwijl ze toch wel wat gewend zijn met 7-8 petities per week. Dat geeft in ieder geval aan dat het onderwerp Actieve Donorregistratie breed gedragen wordt binnen de politiek, ook al is er momenteel nog geen meerderheid voor ADR. Goed om te zien was in ieder geval dat zowel voor- als tegenstanders aanwezig waren bij de petitie overhandiging.

Na een korte inleiding van Rianne Miggels, voorzitter van 2 Miljoen, was het woord aan Jon van Rood - oprichter van Eurotransplant en gepassioneerd voorvechter van ADR. Muziekproducer en talentscout Henkjan Smits volgde daarna met een betoog waarom hij het onbegrijpelijk vindt dat je niet gewoon donor bent. Net zoals zo velen van ons merkt hij ook dat in zijn omgeving de meeste mensen gewoon donor willen zijn, maar vergeten zich te registreren. Draai het systeem gewoon om en wanneer je, om welke reden dan ook, geen donor wil zijn even goede vrienden maar geef dat dan even aan.

Na de officiële overhandiging aan mevrouw Nepperus van de commissie burgerinitiatieven nam Pechtold het woord namens de ADR voorstanders in de kamer. Mooie anekdote was het verhaal van zijn verloren portemonnee. De vinder van deze portemonnee wilde perse dat Pechtold deze onmiddellijk op kwam halen, terwijl dat van Pechtold geen haast had. Maar de vinder had gezien dat het codicil in zijn portemonnee zat en een familielid had een jaar eerder een orgaan ontvangen en hij zou het zonde vinden als Pechtold iets zou overkomen en er organen verloren zouden gaan als hij zijn codicil niet bij zich had.

Gelukkig is dat probleem met het donorregister opgelost.

Alle partijen zijn het er wel over eens dat het huidige systeem de wachtlijsten niet verkort, alleen zijn men het er nog niet over eens over hoe het wel opgelost kan worden. De SP, GroenLinks en D66 zijn al geruime tijd voorstander, de PvdA is sinds kort ook om. Nu is het alleen nog een kwestie om de VVD uit te leggen wat zelfbeschikking echt betekent en waardoor het niet anders kan dan dat zij ook voor ADR zullen stemmen.

Hoe gaat het nu verder ?
De petitie is aangeboden, de commissie burgerinitiatieven gaat nu controleren of er voldoende geldige petities zijn ondertekend. Als dat het geval is, kan het debat aangevraagd worden. Dit zal naar verwachting ergens in de eerste helft van 2011 plaatsvinden.
Tot die tijd is het aan ons om achter de schermen nog flink te lobbyen binnen het CDA, VVD en PVV.

Hoe de verdere toekomst van 2 Miljoen er uit zal zien is ook voor ons nog onbekend. Wij zouden heel graag de achterban die wij nu hebben opgebouwd, onder andere via de diverse social media willen behouden om te kunnen gebruiken voor nieuwe acties. Aan de andere kant bestaat 2 Miljoen uit een aantal vrijwilligers die de actievoeren naast hun eigen drukke werkzaamheden. Dus het zou ook heel mooi zijn wanneer anderen het stokje over zouden nemen.

Maar ook daar gaan we de komende tijd eens goed over nadenken.

Tot slot nog een aantal beelden van de petitie aanbieding
> Foto's
> Reportage Binnenhof TV
> Reportage Novum nieuws op Zie.nl

~~ Interessant Twixperiment ~~

Sinds vorige week is er via de social media een interessant experiment gestart. Saber Karmous (@sdotone) is via Twitter, zoals hij het noemt, het donorexperiment gestart. Hij is, net als ik, benieuwd of hij via Twitter en andere sociale media, iemand kan vinden om een nier aan hem af te staan.

Saber was het na een aantal jaren dialyseren zat om elke dag in spanning te moeten wachten op een donornier. Ik kan me dat goed voorstellen. Ook al ben je er niet ieder moment van de dag mee bezig, bij elk telefoontje hoop je toch stiekem even dat het het ziekenhuis is met de mededeling "We hebben een nier voor je".

Natuurlijk zetten wij als 2 Miljoen Handtekeningen ons vooral in voor een structurele wetswijziging om de wachtlijsten te verkorten. Echter is dit een kwestie van veel geduld omdat het hier een politiek besluit betreft. Geduld dat Saber niet meer heeft.
Logisch dat hij probeert om andere wegen te vinden om van de wachtlijst af te komen en om maar geen 5 jaar te hoeven wachten. Om daar de nieuwe media voor te gebruiken is erg slim, je kunt op een eenvoudige wijze je boodschap bij een breed publiek onder de aandacht krijgen. Zo was Saber binnen een week al te horen bij Giel op 3FM en bij BNN Today (Radio1).

Behalve de aandacht in de media heeft dit alles tot op heden, zover ik weet, nog geen concrete aanbieding opgeleverd. Mocht zijn experiment succesvol worden en hij hierdoor een nier aangeboden krijgen, dan is hij bij mijn weten de eerste in Nederland die dat lukt. Het vinden van een potentiële donor is pas het begin, deze donor moet aan zoveel eisen (lichamelijk en geestelijk) voldoen om de transplantatie een kans van slagen te geven.

Misschien dat we ons de actie van vorig jaar nog kunnen herinneren, waarbij een nierpatiënt via een advertentie in de krant een donor zocht. Ook deze actie kreeg veel aandacht in de media en leverde een potentiële donor op. Echter zou deze zich al voortijdig hebben teruggetrokken.

Daarnaast is er altijd de discussie of je met zo'n actie niet de wachtlijst omzeilt. Hierover kun je van mening verschillen. Mocht Saber geholpen worden, dan betekent dat dat er iemand minder op de wachtlijst staat. Daarnaast is het aannemelijk dat de potentiële donor die zich via dit experiment aanmeld niet als samaritaans donor ingeschreven staat, er zal dus niet iemand anders benadeeld worden. Kwalijk wordt het wanneer men tegen betaling een nier af zou staan, maar gelukkig is dat in ons land streng verboden.

Kortom ik ben benieuwd hoe dit experiment verder zal verlopen en hoop voor Saber dat het succesvol zal zijn, zelf zal ik me in blijven zetten voor een de structurele oplossing waardoor dit soort experimenten in de toekomst niet meer nodig zouden hoeven zijn.

Wil je ook op de hoogte blijven van het experiment volg Saber dan op Twitter (@sdotone) of op zijn weblog http://sdotone.wordpress.com/